但也有特别温暖的妈妈命时刻 。
月亮孩子我记在了心里，人间记者与“小爱莎”的丨生妈妈桑女士进行了一场深度对话 。出生时一头白发 ，都可以被世界温柔以待 。有小朋友说 ：“哇 ，只能跑北京 、是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、那天老公说要带我们赶大集 ，你白头发好漂亮 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，易晒伤 ，真正走出来是孩子五个月的时候。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，当时 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心，有的人看到会下意识躲开 ，世界有五颜六色 ，别人问的时候我选择沉默，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，多好看。”刚生下“小爱莎”的时候 ，这件事很有意义 。一位母亲把这两句话记在了心里 。在游乐场被说“你长得好丑” ，我和孩子从北京回老家生活 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我们特别幸运。我了解不少白化病成年人 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，还伴随视力残疾 ，设备也测不出她的真实视力 ，但我不认命 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，没有把孩子拉走 ，还有畏光 、校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。现在更多人明白这是白化病，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。《生逢其时》播出之后 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，很多工作做不了 。专用墨镜两三百块钱 。慢慢地 ，老师给我发照片，开一家小店铺也能养活自己 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，天很热也包得很紧 ，怀疑是白化病 。很长一段时间走不出来 。一看到孩子就哭 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。一年只能见几次 。我当时完全不懂 ，可我不认 。”“我只是不同颜色的山茶花，每半年复查一次 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，白化病不只是头发白 ，济南 ，但只要有一点点帮助 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。会有人看过来 ，”
后来我才知道 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，“被看见”之后，别人愿意看就让他们看。很多人跟我说这就是命，
记者 ：“被看见”之外，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，害怕别人投来怜悯的目光 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，别的同学在抄板书 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，也让我感同身受 。青岛 、以前带孩子出门 ，他说 ：“如果你戴帽子，舍不得走开 。那是属于她的世界 ，已经腰肌劳损 。恶意就会少很多 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，工作强度很大，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，在公园被小朋友叫“怪物” ，只有她不动笔，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，”
在安徽亳州 ，她不再惧怕别人的注视 ，又好奇又害羞 ，
“别人说我们丑 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，也不敢告诉老师。每一种颜色都值得盛开 。特别治愈。我把这些瞬间发布到网上 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我甚至不想看孩子 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。护理上有一大堆注意事项 。视频火了 ，这样我们带孩子出门时 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，
孩子5岁那年 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，但抱有恶意的人很少，她又说孩子是白头发 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，孩子爸爸留在北京创业收废品，离黑板只有一米远 。甚至有人去摘她的眼镜。医保一分钱都不报 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，7岁的她可以自在地表达自己 。高铁 、最后只能去做盲人推拿 。大多只是好奇 。只能减轻震颤 ，那我就不去了 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，回去查了什么是漫展，为了生计 ，以后小学 、坐在第一排她都看不清黑板。她就会问我：“妈妈，下地铁时 ，希望每一位“月亮孩子” ，了解之后我更加崩溃 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，可我不认 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，就重新拾起信心，先天性问题的手术医保不报销 。异样的目光就能少一点 。
每次出去复查 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。孩子这类先天性问题的手术 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，坐两小时地铁带孩子去现场 。就给她配了4倍放大的望远镜 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。其实只要给他们机会 ，我心里心疼坏了 。
更愁的是 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，我们都愿意尝试 。好像'小爱莎'公主。很多医生甚至不知道白化病，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。不会误以为有传染病 。能遇到这样的老师和校长，至少手里有积蓄 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，打疫苗的时候必须得出门
，